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Hoje, no Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), destacamos uma iniciativa importante: o Registo Nacional de Doentes com ELA sob Ventilação Domiciliária. Este registo, que teve início em junho de 2022, é uma ferramenta crucial para compreender melhor a realidade dos doentes com ELA em Portugal.

Atualmente, o registo conta com a participação de 12 Centros Nacionais distribuídos pelo país: sete no Norte, um no Centro, três no Sul e um nas Regiões Autónomas. Até ao momento, cerca de 188 doentes foram incluídos neste sistema, sendo 56,4% do sexo masculino.

Ambicionamos a expansão deste registo para melhorar a compreensão da ELA em território nacional, harmonizar as práticas de tratamento e facilitar a participação dos doentes em ensaios clínicos internacionais. Com isso, esperamos contribuir significativamente para avanços na gestão e no tratamento da ELA, oferecendo melhores perspectivas e qualidade de vida aos doentes.

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