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O acompanhamento dos doentes neuromusculares em ambiente hospitalar é muito variado nas várias zonas do país e condicionado aos horários, disponibilidade, conhecimento e experiência dos terapeutas.  

As soluções apresentadas passam, na maioria das vezes, pelo recurso ao médico de família que prescreve uma série de tratamentos, nem sempre contínuos e renováveis em função do número de sessões disponíveis. Mais uma vez, os doentes ficam sujeitos à disponibilidade dos Centros Convencionados e à experiência dos terapeutas.

Para além disso, o SNS suporta uma duplicação dos custos já que financia os hospitais por capitação de processo e paga os tratamentos aos serviços convencionados sem que, na maioria das vezes, eles tenham a qualidade desejável. Por vários constrangimentos, as consultas de Medicina Física e de Reabilitação (Fisiatria) não acompanham nem avaliam corretamente a evolução destes doentes. Em consequência, os efeitos de uma doença crónica, progressiva, sem cura e sem tréguas para os seus portadores, agravam-se tal como a sua qualidade de vida.

Algumas soluções passam pela reabilitação em clínicas privadas, com preços pouco acessíveis à maioria das famílias e com conhecimentos técnicos nem sempre focados nas doenças neuromusculares.

Face a falta de uniformidade no acompanhamento destes doentes, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) lançou um inquérito a esta população, extensível a outras doenças equiparadas, com o objetivo de obter alguns dados importantes que servirão de base para fazer o levantamento das condições em que estes doentes estão a fazer os seus tratamentos de reabilitação.

Pedimos que divulguem este inquérito junto dos vossos doentes, familiares e cuidadores para que chegue ao maior número de pessoas. As respostas são anónimas e permitirão sabermos um pouco melhor o que se passa a este nível em Portugal.

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