A reunião online da Comissão de Trabalho de Ventilação Domiciliária (CTVD), realizada a 5 de fevereiro de 2026, contou com cerca de 30 participantes e foi moderada pela Dr.ª Bárbara Seabra e pela Dr.ª Carla Nogueira.
A sessão foi estruturada em 5 partes distintas:
1. Recordar 2025, onde foram relembrados eventos e atividades desenvolvidas no âmbito da VD em 2025. Destacam-se, entre estes:
- O Apagão de 28 de abril de 2025, na sequência do qual foi emitido um inquérito ibérico, em parceria com a SEPAR, dirigido aos profissionais de saúde sobre o impacto do mesmo nos seus utentes sob ventiloterapia, sobretudo ventilodependentes. Fruto deste inquérito foi publicado um artigo em 2025, cuja leitura recomendamos para reflexão futura.
- Foi abordado o Dia Mundial da ELA, data em que foram divulgados os resultados da Base de Dados de Ventilação Mecânica Domiciliária – Base Nacional de Doentes com ELA sob VD –, tendo sido incluído mais um centro na plataforma e atingidos 213 doentes registados em junho de 2025 (ver ainda o ponto 5).
- Foi ainda recordada a Sessão da CTVD decorrida no Congresso da SPP em 2025, também dedicada, em parte, ao tema do Apagão, assim como ao tema da PEM e ao seu potencial de otimização.
2. Preparar 2026-2027, dedicada à apresentação de projetos futuros da CT de VD no âmbito da:
- Formação teórico-prática, de forma modular, pendente da orientação e aprovação pela Direção da SPP (em reunião agendada para o mês de fevereiro de 2026).
- Elaboração de Recomendações de medidas preventivas para a gestão de doentes ventilodependentes, eventualmente em parceria com a SEPAR.
- Realização de inquéritos nacionais para obter um retrato mais fidedigno da Ventilação Domiciliária em Portugal.
- Colaboração na elaboração das NOCs sobre VD, cuja revisão está prevista para 2026.
3. Outras atividades – foram relembrados eventos com datas pré-estabelecidas em 2026:
Dia Mundial da ELA 2026 – A estruturar em parceria com a APELA, com o objetivo de sensibilizar para a Esclerose Lateral Amiotrófica e promover a discussão de temas de elevada relevância clínica, ética e social.
A proposta passará pela abordagem de questões frequentemente consideradas tabu — e, por isso, muitas vezes evitadas por doentes e famílias — mas de importância crítica, nomeadamente:
- o processo de fim de vida;
- as diretivas antecipadas de vontade;
- a relevância do testamento vital;
- a importância da partilha da evolução da doença e das limitações sentidas.
Pretende-se organizar sessões de discussão estruturadas, contando com a participação de profissionais conhecedores do enquadramento legal vigente e com reconhecida capacidade de comunicação de temas complexos e sensíveis, garantindo uma abordagem clara, informada e humanizada destas matérias.
Congresso SPP 2026 – No âmbito do Congresso da Sociedade Portuguesa de Pneumologia, foi lançada aos participantes a iniciativa de apresentarem e formalizarem propostas de temas ainda não abordados, mas considerados relevantes e de interesse para a prática clínica e científica, incentivando, assim, a participação ativa e a diversificação dos conteúdos científicos do evento.
4. Desafio aos membros da Comissão de Trabalho de VD para apresentação e divulgação de projetos locais. Pelos membros da Comissão de VD foram divulgados:
Projetos de investigação em curso:
- Avaliação da Sobrecarga dos Cuidadores de doentes sob VD – Dra. Teresa Machado, Prof.ª Carla Ribeiro – ULS Gaia Espinho.
- IMPORTANCE – Dra. Filipa; projeto de investigação internacional para perceber como é que os equipamentos de ventiloterapia são utilizados em casa.
Todos os membros da SPP estão convidados à participação nestes estudos multicêntricos.
Outros projetos:
- Criação de plataformas informáticas baseadas no SClínico que permitam extrair bases de doentes da consulta.
5. Outros assuntos
- Foram abordadas as dificuldades relacionadas com o acesso aos dados da Base de Dados de Ventilação Mecânica Domiciliária – Base Nacional de Doentes com ELA. No contexto da reavaliação das bases de dados da Sociedade Portuguesa de Pneumologia à luz do RGPD, foram expostas as limitações atuais no acesso aos dados para fins de análise e publicação científica. Foram discutidas possíveis soluções para contornar estas dificuldades, incluindo a criação de bases de dados de doentes ventilados no âmbito de estudos de investigação multicêntricos, descentralizados e independentes das plataformas da SPP, permitindo maior flexibilidade e viabilidade na investigação clínica.
- Foram revistas formas de obter dados atualizados de doentes sob ventiloterapia domiciliária, salientando-se a possibilidade de extrair dados a partir da codificação baseada no ICD-10 efetuada no SClínico. Foi divulgada a codificação de todos os utentes sob ventilação domiciliária com o código “Z9911 – Status depend ventilador” (mesmo os utentes que não sejam ventilodependentes). Incentivamos o seu uso regular com vista à obtenção de dados fidedignos a nível nacional, neste âmbito.
